torsdag 29 januari 2009

Operation eller inte?

Idag var jag hos skolsyster, en allmän hälsokontroll, hon kollade synen, vilket det inte var något fel på, som jag redan visste efter koller på sjukhuset. Så mätte hon mig och vägde, jag är 173 lång. Längst i klassen, och det har jag alltid varit, trots att jag bytt klass. Så pratade vi lite om mina handleder och så. Hon trodde att jag nog skulle få operera verkade det som. Jag tror nästan att det blir operation. Men jag vet inte vad jag tycker om det faktiskt. Klart det är bra om det blir bättre, men gör de fel blir det inte kul. Så jag vet inte om det blir det eller om jag vill, men mer om det sedan, för jag ska till handkirurgen 12/2, så jag får se vad de säger.

Skolan idag gick bra. Var inte med på gympan, men efter skolan var jag med en kompis, vi hade väldigt kul och kollade på One Tree Hill. (Går varje dag 16.10 på femman för de som undrar, nya säsongen börjar 6:e februari tror jag.)

söndag 25 januari 2009

Jag överlever, men ändå inte

Vaknade igår morse, och i morse, vid 6. Hade väldigt ont, och jag visste inte hur jag skulle ligga. Jag vänd och vred på mig, och kunde väl somna om, men vaknade igen, och uppreapade samma sak. Om och om igen. Dagen igår bestod av att jag åkte på öppet hus på en skola, som jag vill börja i i sjuan. Sedan åkte vi och handlade lite. Inte mycket mer. Idag har jag nog inte gjort något, kollat på en film med mamma. Imorgon ska jag röntga ryggen, för skolsköterskan har ju fått för sig att jag har sned rygg. Men det är ju peanuts, jämfört med vad jag har gjort på sjukhus förr. Ja, de här två senaste dagarna har varit jättejobbig, men jag lever, jag lovar.

torsdag 22 januari 2009

Ögon och skola

Idag var jag först i skolan, såklart, men sen gick jag tidigare, för jag skulle göra synfältsundersökning. Då skulle jag sitta på en stol, och framför mig var det en kupa, typ. Och det var man skulle kolla rakt fram, sen skulle man trycka på en knapp när man såg pricken. Men man fick absolut inte kolla åt sidan, det var ganska tråkigt, men inte jobbigt. Det gick väl bra.

Så nu ska jag inte kolla upp något mer som har med händerna på ett tag tror jag. Men nu har skolsköterskan fått för sig att jag har sned rygg, så nu ska vi kolla upp det med på Måndag...
Men ha det så vra, nu ska jag... jag vet inte..

onsdag 21 januari 2009

20 Januari, Inte ögon nu med...

Vissa som har reumatism har ju problem med ögonen, och när de trodde att jag hade det, så skrev de en remiss till ögonläkaren. Och även fast jag inte har Reumatism, så skulle jag ändå kolla ögonen. Så det gjorde jag för ett tag sedan på Handens sjukhus. Hon, läkaren, hittade då att det var lite svullet, så för 6 dagar sedan var jag på magnetröntgen. jag fick åka in i ett slags rör. Där inne skulle man ligga helt stilla, och när de tog bilder dunkade det som en borr, en sån där som borrar på gator, ni vet. Dagen efter hade jag väldigt ont i huvudet, mådde illa, och även på fredagen var jag hemma.

Men tillbaks till idag då. Vi var åter på Handens sjukhus, träffade samma läkare, och fick svaren på magnetröntgen, de hade inte hittat någon tumör eller så, men de såg att det var vätska nånstans i ögonen, där det inteskulle vara det, och vi ska göra synfältsundersökning på torsdag. Inget jag ser fram emot, jag har ju inte ont i ögonen eller så, men det är lika bra att göra det och få det överstökat!

Ha det bra, tills nästa inlägg.

19 Januari, Ingen på hela jorden

Det är ganska mysigt att sitta här, i sin säng, med regnet smattrande mot rutan, med datorn i knät, chattande med kompisar och flera fantastiska sidor uppe. Men ett problem finns, ända sen i morse har jag haft så förbaskat ont i handederna.

Inte blev det bättre när jag kom till skolan, men det var okej. Sedan var det dags för matte, och då gick det bara inte, jag hade så ont att jag fick göra en annan grej istället. Några lektioner till. Sen var det dags för språk, franska har jag ju valt, så det var det ju då. Det var väl halvkul som vanligt.

När jag kom hem hade jag verkligen jätteont men vad skulle jag göra? Jag gick runt här hemma, loggade in på datan och tänkte skriva lite på min berättelse, Han som stod ensam kvar, heter den. Det gick sådär, kunde inte riktigt hitta koncentrationen. Fortfarande ont. Men nu sitter jag här, skriver en blogg, och försöker förmedla mina känslor till andra.

Om det nu går, men just nu, känns det som, att ingen, jag menar ingen, på hela jorden kan föstå hur jag känner mig.
Ingen.

16 Januari, Förstår du?

En grej jag har funderat på, är att människor tror att mina problem med handlederna inte är så allvarliga. De tycker att om man bryter armen är det värrre, men det ska man ha klart för sig, att bryta armen är inte samma sak som detta.

Tänk dig själv detta:
Du är en tjej på 12 (fyllde 13 i Januari 2009), som älskar att spela basket, vara med dina kompisar och göra sånt som 12/13-åringar gillar. Du har haft ont i dina handleder i ett år ungefär, till och från. Men de senaste månaderna har du fått mer och mer ont, till slut beslutar du dig att gå till doktorn. Där säger de för dig att de inte kan göra något åt det. Du går och väntar och väntar, och efter ett väldigt långt tag och tjafs hit och dit, får du komma till överläkaren påSödersjukhuset. Väl där så får du reda på att du troligtvis har Reumatism. Och till råga på allt, älskar du att skriva, är duktig i skolan och kan nu längre inte skriva, knappt hålla i en penna... Du tror att du har Reumatism, berättar för familj och vänner att det är det. Du får mediciner, blir trött av de, har ont, blir ledsen, för du kan inte spela basket, skriva eller jobba vanligt i skolan. Plötsligt upptäcker de att det inte alls är Reumatism, utan Ganglion. Du blir tvungen att börja om, läsa på vad Ganglion är, berätta för alla, de blir ju såklart förvånade över att det inte är vad de tror, men ändå glada att jag slipper dras med Reumatism hela livet.

Så, när du läst det här, kanske du kan förstå att det inte är som att ha lite ont, utan ett ren mardröm för mig.

15 Januari, Hur allt började

Hej och välkomna till min blogg. Jag är en tjej på 13 år, som vem som helst. Men det är ändå något speciellt med mig. Jag har problem med handlederna och har haft det i säkert ett år, men de senaste fem månaderna har jag fått mer och mer problem. Det här är min blogg om mitt liv, dagarna i skolan och mina läkarbesök.

Det började i September, jag fick mer ont och berättade för min mamma att jag verkligen hade jätteont. Jag har glömt bort det mesta från den tiden, men ska försöka komma ihåg. Vi åkte in till akuten, men de sa att de kunde inget göra. Vi fick komma en annan dag.
De började med att röntga handlederna, men kunde inte hitta något. Men vi fick såklart vänta med att få svar en väldans lång tid. Till slut fick vi veta att det inte var något. Skönt. Men ändå inte, för då kunde det ju vara vad som helst. Jag började berätta för kompisar att jag hade ont, och inte kunde göra vissa saker. Och jag går på basket, tränar tre gånger i veckan vanligtvis, men nu kunde jag inte alls träna lika mycket.

Nu kommer den tiden jag inte kommer ihåg riktigt. Men jag vet att vi fick komma in på Sachsska Barnsjukhus (SÖS) och där fick vi träffa reumatologerna, de frågade massa saker och började misstänka att jag hade Reumatism. Jag fick mediciner, men blev inte mycket bättre, en av medicinerna var kortisontabletter. de hjälpte verkligen inte, varje dag var jobbig, varje dag kändes som en vecka. I skolan kunde jag inte skriva för hand, inte vara med på gympan, osv. Efter mycket om och men beslutade läkarna att prova med kortisonsprutor. Vilket inte heller hjälpte. Jag ville då att hela min klass och lärare skulle veta, och jag och min mamma berättade för min lärare, och hon berättade i sin tur för klassen om mina problem om du undrade varför jag inte kunde skriva, lyfta saker osv. Jag fick röntga handlederna igen, och jag tror det var då min läkare hittade svullnader på sidorna om hendlederna. Han ville då att jag skulle göra ultraljud på handlederna. Det dröjde lång tid, men till slut fick vi komma.

Det var då det nya beskedet kom.
Ganglion. Vätskefyllda ledkapslar i båda handlederna. Nej, inte något annat. Ja, inte reumatism. Men ändå, här har jag gått och trott att det är Reaumatism, sagt till alla att det är det, men, hellre Ganglion än Reumatism. Mina Ganglion är ca 6 mm stora, och sitter ganska långt in. Ganglion är ganska så vanligt, men de flesta som har det syns det på, en liten bubbla som sticker ut, men min syns inte.

Ingen ser att jag har ont, vilket dels är skönt, folk kollar inte eller frågar inte. Men det är ndå skönt om det syns, folk puttas inte utan tar det försiktigt och förstår om jag inte kan bära saker eller öppna dörrar. Vi blev nu avskrivna från reumatologen på Sachsska, för det är ju inte Reumatism jag har. Vissa som har Reumatism får problem med ögonen, så jag skulle kolla om jag hade något problem med de. Läkaren tyckte ändå att jag sulle kolla om det var något fel. Så vi fick en tid på Huddinge sjukhus.

Vi kom in till läkaren och hon kollade synen, om jag såg skillnad på färger och frågade saker, som om jag såg dubbelt, men det gör jag inte. Allt var bra, förutom att jag hade en svullnad. Det skulle vi kolla upp med magnetröntgen, vilket vi gjorde i går på Sabbatsberg.

14 Januari 09.40
Vi var på Sabbatsberg närsjukhus. Jag fick lägga mig på en säng, ha hörlurar på mig, eftersom det skulle "knacka", men det lät mer som en sådan där borr som man borrar i gatan med. De satte på lite musik i lurarna, men den hörde nästan inte. De tog foton på mina ögon och huvudet. Efter fick jag väldigt ont i huvudet, av ljudet och att det var jobbigt.

15.30 Astrid Lindgrens barnsjukhus
Jag går även hos arbetsterapeut, igår var mitt andra besök hos henne, jag fick parafinbad på händerna, känns som stearin ungefär, det är för att det ska bli värmande och skönt är det. Hon ska även beställa en Alpha Smart Neo, som är ett tangentbord man kan spara 100 A4-sidor, i 8 olika filer, som man sen kan ladda in i datorn via USB, så en sådan ska jag få låna, att ha i skolan, det är jättebra!

Hoppas du gillar min blogg än så länge. Fortsätt gärna läsa, för det kommer mer.